OEF naar congres in Valencia

Zoals jullie wel hebben gemerkt had ik geen tijd om in Valencia mijn weblog bij te houden. Het was lekker druk met allerlei lezingen en gesprekken met bedrijven die medische apparaten, medicatie, en andere cf aanverwante artikelen aanboden.

Woensdag om 10.15 uur ontmoette ik David op schiphol bij de incheckbali van transavia. We gingen dat ook maar gelijk doen want dan ben je de koffer ook maar kwijt. Tja, toen kwam het gedonder al...Mijn trekkoffertje als handbagage was te zwaar. Ik meldde dat ik om medische redenen alles daarin moest hebben zoals, medicatie, stoma spullen, diabetes troep en mijn laptop. (niks medisch) Hij was te zwaar, ik had het moeten aanmelden. Ja hoor eens, ik had vorige keer naar portugal veel meer mee als handbagage en toen kon het wel en ik hoefde het eigenlijk niet aan te melden wat ik wel had gedaan. Gewoon transavia klanten service bellen en dan is het geregeld. Ik besloot om dat dan deze keer niet te doen en gelijk trammelant. Voortaan wel ff bellen dan sta je daar niet zo te zweten, ach die meisjes doen hun best. Maar goed, het hoofd erbij en toen zei ik, ik kan de laptop wel in het zakje voor mij hangen en dat vonden ze een goed idee, dan was ie niet meer erg te zwaar. Pfff, de eerste hobbel is genomen. Toen door de douane, op alles voorbereid, laptop uit de koffer, alles bij voorbedachte rade al af en uit gedaan...en we konden zo doorstappen. We moesten naar gate D81 helemaal in het buitenstebuitenbos, we hadden tot 14 uur de tijd. Rustig gezeten en gewoon wachten. We kwamen Daniel de Boer tegen van carpe diem foundation Die geld inzamelt voor onderzoek naar cystic fibrosis, hele goede zaak!!!
We kwamen op de geplande tijd aan en besloten om gelijk een taxi naar het appartement te nemen. We waren er in ongeveer 20 minuten rijden. Stappen we uit de taxi, begint het te regenen. Ook wat! Het was niet echt warm maar wel warmer dan in het koude kikkerlandje. We hebben ons geinstalleerd en even thee gemaakt. Toen zijn we naar het congres gebouw gelopen. Het was nog geen 500 meter bij ons vandaan net naast het Hilton. We hebben ons ingeschreven en kregen een badge met onze namen erop, een rugtas met het hele programma van het congres. We hebben nog wat langs alle bedrijvenstands gelopen en daarna weer terug naar het appartement. Omdat ik aardig wat buikpijn had, hebben we besloten om naar de supermarkt te gaan. Die zat een paar 100 meter verder op. We hebben ontbijtspullen gekocht, brood enz en wat kant en klare macaroni voor mij en voor David een pizza. Ook veel drinken en water. Het handige aan een appartement is dat we een combi oven/magnetron ter beschikking hadden en een kookplaat EN een koelkast met vriesvak. Dus we konden ook zelf eten klaarmaken. Je hebt dan wel wat gammele pannen. We hebben na het eten nog wat tv gekeken en zijn eigenlijk vrij vroeg gaan slapen. Arjan smste mij om 23 uur of ik ook online kwam...neeeee! ik slaap al en heb buikpijn.

Donderdag 17 juni waren we erg vroeg wakker, ondanks dat het daar veel later licht is. Bleek dat de douche boven de 40 graden stond afgesteld, David bijna levend verbrand. Hebben we wel even gemeld toen we naar het congrescentrum gingen. We hebben de sessie: Het uitvoeren van strategieen om therapietrouwheid te verbeteren. Daarna ben ik naar de sessie: Klinische proeven: uitvoering en uitkomsten. Erg interessant om te kijken hoe men testen bedenkt en hoe die uitgevoerd meoten worden en ook nog eens wat de uitkomsten zijn. Overigens Dr Harm Tiddens sprak hier en zat deze sessie voor.
"s middags stond de satteliet sessie op het programma. Hier komt een algemeen onderwerp aan de orde en je krijgt een lunch tas aangeboden door de sponsor. Hier ging het over: Inhalatie therapie dat goede instructie practisch maakt.

Verder hebben we 's middags de bedrijven markt verkend en kwamen we niet meer toe om sessies te volgen. We hebben een ontmoeting met de dames uit de VS gehad die de smart vest aanprezen. We hebben hele goede gesprekken gehad en misschien komt er wel een vervolg op. De vest is een soort jas die je om doet en een apparaat aanzet die vervolgens het vest doet trillen. Dit is ter bevordering van het ophoesten van sputum. In nederland wordt dit vest niet vergoed om een aantal redenen maar dat is raar. Wij als oef gaan hiermee aan de slag. Op de foto's hebben david en ik het smart vest om....Het voelt eigenlijk net als kloppen...dat mag ook niet meer, ik deed het nog altijd wel!
We besloten om terug naar het appartement te gaan en even bij te komen. Later gingen we eten bij een restaurantje echt een paar stappen van ons verblijf...Het was heerlijk hoor alleen toen we terug waren, kreeg ik wel last van mijn maag en darmen..oei das niet fijn. Ik ben dan ook weer vroeg gaan slapen. Ik had mijn hittepit mee dus die lekker in de magnetron gedaan en hup op mijn buik.

Vrijdag 18 juni zou ik naar een sessie over lever aandoeningen gaan maar ik voelde me echt ziek, buikpijn, kokhalsen, niks eruit kunnen krijgen...tja olijfolie denk ik. Tegen 11 uur werd ik wakker en voelde mij goed, heb ik bij de farmacy, twee stappen naast ons, asperinas gehaald. Opgezocht in mijn spaans voor beginners boekje van de aldi, toch nog nuttig geweest. Toen ben ik ook naar het congrescentrum gegaan en David stond te praten met een nederlander die in berlijn voor een farmaceut werkt. Hij gaat ciproxin inhalatie in poedervorm op de markt brengen, althans dat is de bedoeling. Dat heet PIT (powder inhaltion therapy) Waarschijnlijk komt colistine pit volgend jaar juni op de markt. Om medicatie te registreren in nedeland worden hoge eisen gesteld en kan het jaren duren voor zoiets op de markt is. Dat was met pulmozyme ook zo. Veel patienten die mee deden met de proeven waaronder ik, weten al lang van het bestaan en (vaak) werkt het ook wel goed, dan moet je na de proefperiode nog wachten tot het echt op de markt komt.



We hebben het sateliet sessie gevolgd en dat ging over: Het aanpakken van onvervulde behoeften in het beheer van cf. 's middags zijn we naar de sessie: pulmonale exacerbaties (terugkerende luchtweg infecties) gegaan. In deze sessie sprak oa dr heijermans van het haga ziekenhuis. Daarna hebben we weer een aantal bedrijven bezocht oa een bedrijf dat zweettest apparaten op de makrt brengt. David werd proefkonijn en hij blijkt echt cf te hebben ondanks dat hij al jaren naar deze congressen gaat!!! Je chloorgehalte moet boven de 88 uit komen en dat was bij David zo. We hadden geen tijd meer om mijn zweet te laten testen...denk wel dat ik het ook nog steeds heb...
's Avonds hebben we zelf een hamburger gebakken. We hebben al het brood opgemaakt en alvast de boel ingepakt. We zijn weer vroeg gaan slapen, het is echt vermoeiend zo'n congres. De warmte viel wel mee gelukkig alleen werd ik steeds drijfnat wakker. Waarschijnlijk was ik een virus aan het killen en de asperinas werkten heel goed.

Zaterdag 19 juni begon om 9 uur de sessie over longtransplantatie bij cf. Echt heel erg interessant voor mij natuurlijk. Het merendeel van de transplantaties wordt uitgevoerd op cf petienten en daarna pas copd-ers. Overigens overleven cf-ers het het beste en copd-ers staan veruit onderaan. Wat opvallend was, dat er best veel darminfecties voorkomen na transplantatie die fataal aflopen maar ook die ernstig ziek zijn maar toch er over heen komen, ik ben het levende voorbeeld. Dus darm infecties komen WEL vaker voor! jammer genoeg. Hierna heb ik David opgezocht en zijn we naar het appartement terug gegaan, hebben de koffers gepakt en om 11 uur moesten we uitchecken. De taxi kwam voor en reden we naar het vliegveld. Daar aangekomen kreeg David een telefoontje dat het niet goed ging met zijn vader, maar dat hij in ieder geval onderweg naar huis was. Toen we gingen inchecken hadden we een tweede hobbeling verwacht maar het ging geasfalteerd!!! Ik had wel overgewicht van 5 kg. Ik had mijn trekkoffer in mijn grote koffer gestopt en in mijn rugzak de laptop en mijn handtas had ik bij me. Verder door de douane moest ik mijn flesje drinkwater inleveren, die was ik vergeten uit de tas te halen...Alleen dat was het!

We zaten al een tijdje te wachten toen een van de umcg staf naar ons kwam om te zeggen dat we vertraging hadden. Nu gingen we pas 16 uur vliegen. Gelukkig had een van de artsen een laptop die voetbal kon weergeven en hebben we toch kunnen kijken met z'n allen. Was gezellig. Het vliegtuig kwam aan toen de wedstrijd afgelopen was. Er bleek een defect aan de ruitenwissermotor te zijn. Die is nog op schiphol vervangen. Het regende nl in nederland. We waren om 18.30 uur op schiphol, het was een goede vlucht. Arjan, Irma en lisanne stonden al te wachten.

Zo is een congres ook weer over! We namen afscheid en gingen beiden ons weg weer.
Ik naar santpoort naar mijn schoonouders waar mijn kindje chica op mij zat te wachten. Ze is dan helemaal door het dolle heen als ze mij dan weer ziet. We zouden uit eten maar ik had nog steeds buikpijn dus dat is over gegaan. Ik heb haaievinnesoep met wat rijst gegeten en ben toen naar bed gegaan. De zondag hebben we ontbeten en het ging wel goed met mijn buik. Ik heb de computer van mijn schoonvader nog even opgeschoond en toen zijn we rond een uur of 1 naar heerenveen gegaan. Daar aangekomen heb ik gelijk de was gedaan, tja dat moet dan wel gebeuren. ach het kon ook tot maandag wachten maar dan is het meeste droog en kan ik het strijken als margriet boven bezig is.
Verder heb ik nog niet veel gedaan, wel wat zaken geregeld met name voor mijn insuline pomp. Ik mag een nieuwe uitzoeken omdat ik deze 4 jaar heb. Je krijgt er altijd twee die je moet wisselen na twee jaar. Maar het blijkt dat ik niet bij de diabetescontrole sta ingeschreven dus moest ik een machtiging vragen bij mijn huisarts. De diabetesverpleegkundige waar ik contact mee heb is van de cf en om weer bij mijn oude internist te komen moest ik ook een nieuwe cf machtiging hebben voor zijn poli....ingewikkeld he. De longtransplantatie heeft geen verstand van insulinepompen en een huisarts mag dat nl niet voorschrijven. Dus vandaag heb ik weer een telefoonronde gehad. Maar goed, het houdt je van de straat. arjan is nu naar een bruiloft van een collega en morgenavond nog een.

Morgen moet ik naar de mondhygieniste en 's middags naar groningen naar de opening van longpunt in de immanuelkerk. Lees maar op de site wat dat is.

Het weekend is cf beachdance waar we heen zouden gaan. We hebben besloten om het weekend lekker thuis te blijven. We draven de laatste tijd overal heen en dit weekend hebben we behoefte om thuis te zitten. Zaterdag komen mijn schoonouders met tante lia en ome johan gezellig op visite. We hebben dan plannen om sate te roosteren en hopelijk is het mooi weer, zoals het er naar uitziet wel! In het centrum is het jaarlijkse dweilorkestenfestifal en 's avonds the night of the koemarkt Of we daar heen gaan is een tweede...Dit was het voor vandaag.

Op de oefsite komen de verslagen van alles wat we hebben gehoord, dus kijk daar ook eens en meld je evt aan voor de nieuwsbrief of als je patient bent voor de mailinglist enz. Op 10 juli a.s hebben we een oefdag. Daar zullen we alle nieuwe dingen laten zien!!! De aanmelding is al gesloten maar je kunt het via de site nog proberen. Wel moet je een BC-verklaring kunnen tonen, die kun je ook downloaden vanaf onze site.

Hieronder nog een plaatje van een van de vele onderzoeksposters die daar waren te bezichtigen.