Sandy's statistieken

woensdag 28 oktober 2015

Even een "tussen" blog

NB: Deel 3 komt er nog aan, Dat heeft te veel tijd nodig wat er allemaal is gebeurd met onderzoeken enz.


Woensdag 28 oktober 2015

Het was vandaag best een goede dag ten opzichte van de laatste 2 vorige dagen. Ik voelde mij niet zo lekker met name na het eten. Dan had ik een vol en pijnlijk gevoel in mijn buik. Ik was steeds misselijk en werd er erg vermoeid van. Dat kost mij erg veel energie. Ik heb sinds ik thuis ben een bed beneden staan en daar kruip ik regelmatig in.
Thuiszorg werkt in wijkteams. Het bevalt mij goed.
De maandag kwam de thuiszorg al vroeg. (8 uur) en ik werd uit bed gehaald en werd gewassen door J. Zij is zo lief en bespreekt dan maandags meestal wie er de hele week zullen komen. Zij komt altijd maandag, woensdag en donderdag. Dinsdag kwam V. en die komt waarschijnlijk vrijdag ook of Y. Dat was nog niet helemaal zeker. Ik heb vier die vaak komen J en P komen het meeste, ook toen ik voor de laatste opname nog 2 x per week de klysma's moest. Dat hoeft nu niet meer omdat ik, door teveel vochtverlies, uitgedroogd was. (ook heel erg aan de dunne) Ik moet nu 3x per dag 30 ml lactulose drinken, mijn borreltje...dat houdt mijn darmen op gang want die doen ook nog heel weinig meer. ja verstopt raken.
Dat volle gevoel komt, denk ik, door de sondevoeding. "s Ochtends kan ik amper ontbijten en heb last van mijn buik.

update....Feyenoord gaat door...Mijn voetbal hart hoort ook wat. Verdiend toch!!?? Maar Arjan heeft een Ajax hart, heel diep weggezakt weliswaar maar hij vond het kl*te... einde update

De thuiszorg vp-er zet na de tijd, als we beneden komen, ook nog even mijn fraxiparine 0,6  Ik had ineens weer een naalden angst gekregen. We hebben nu bedacht dat zij de spuit in het linker been zetten en ik doe het "s avonds in mijn rechter been. Gek genoeg lukt het nu wel weer. Het komt omdat ik mijn rechterarm nog niet helemaal kan gebruiken en zeker niet goed bij mijn linker been kan komen. Rechts lukt wel. Opgelost!!

Maandags komt ook mijn hulp en tussen de middag komt mijn moeder om met chica te lopen. Mantelzorgster!!! Ook mijn buurvrouw wandelt met chica als mijn moeder werkt. ( Dat doet ze ook nog. In Anna Schotanus werkt ze op een groep waar de mensen allemaal Alzheimer hebben. Ze geeft ze eten).
Dinsdag 27 okt. moesten we sneller wassen enz want ik ging naar de As, ons wijkcentrum. Daar wordt schilderen aangeboden en daar participeert de thuiszorg ook in. Ze hadden nog 1 persoon nodig, dan zou het doorgang hebben. Toen heb ik in augustus al ja gezegd. Er om heen hebben ze een vrouwen praatgroepje en er kwam een seniorenbegeleider van de Rabobank. leuk... ugggrrh. Tot 10 uur aanhoren wat die dames allemaal eng vinden met pinpasjes, contactloos betalen tot kantoren moeten blijven... Ik kwam toch alleen voor het schilderen dacht ik. Maar goed, we hebben nog 2x en dan ga ik niet meer. Ben het nu, na 2x pas, al beu...


Vandaag kwam mijn logopediste H. eindelijk echt. Ik was opgenomen toen ik de eerste afspraak zou hebben. Tja, kan gebeuren. Bij mij wel.
H. had een brief van de logopediste uit het umcg gekregen en H. had met mijn huisarts overlegd. H. werkt ook in het gebouw waar hij zijn praktijk heeft.
Volgens H. spreek ik al wat sneller dan toen ik haar aan de telefoon had, een paar weken geleden. Goh, dat gevoel heb ik zelf eigenlijk helemaal niet. Ik ben in hoofd al een halve zin verder maar dan moet ik nog de rest zeggen. Dat is ook met typen zo. Dus het kan voorkomen dat er een foutje in de zin staat of dat de woorden letters missen of dat er te veel staan.
Ze ging pas om 11.30 uur weer weg. Ik heb nu zelfs huiswerk, ik moet 3x per dag oefenwoordjes zeggen en het gaat om het tempo. Ik moet proberen om de woorden zo snel mogelijk te zeggen. pe pe pe pe pe pe pe pe   pee pee pee pee pee pee en ga zo maar door. Hiermee train je de spieren die je voor je spraak gebruikt.
Om 12 uur kwam mijn vader mij en chica ophalen, we hebben daar gelunched en toen ben ik naar mijn schilderclubje gegaan. Dat is aan de overkant bij mijn ouders, in het verzorgingstehuis Marijke Hiem. Het was gezellig en ik heb toch nog wat verf op mijn paneeltje gesmeerd. Ik kon weer lekker even kletsen over dingen die mijn interesse wel hebben. En natuurlijk vroegen ze hoe het met me ging. Heel leuk dat ik toch weer ben gegaan. Ze leven erg mee allemaal. Erg fijn.
Om half 4 kwam mijn moeder mij weer ophalen. Ik had nl de rollator niet mee en als ik niet goed oplet met lopen, kukel ik zo om. Tja je wordt ouder, muts.

Toen we "thuis" waren, haalden we mijn vader op. We moesten alle drie de griepspuit halen. Goed voor mijn naalden angst... We waren eigenlijk zo aan de beurt en voor je het wist stonden we weer in het Tellepark, het appartementen complex waar mijn ouders nu alweer bijna 2 jaar wonen.
We hebben nasi gegeten en Arjan kwam uit zijn werk ook daar heen. We zijn toen weer op huis aan gegaan. Arjan keek fey-ajx. en ik heb wat "achterstallige" zaakjes gedaan. Waaronder dit blogje...
Ik zou vroeg mijn sonde doen maar dat moet nu nog... ik sla het over, vannacht.

Vandaag was het echt zo'n dag dat ik zeggen; "Ik heb het leuk gehad".




maandag 19 oktober 2015

Screening voor levertransplantatie-2


Deel 2

Maandag 7 september 2015-dag 1

Dag 1 van de screening voor levertransplantatie was aangebroken. Het gebruikelijke ritueel op een ochtend in een ziekenhuis. Om kwart over 7 komt de voedingsassistent langs om te vragen wat je wil eten en drinken. Dan ben ik nog niet erg wakker en ik had ook geen honger. Volgens mij wilde ik alleen thee…met honing. De sondevoeding liep, toen nog, gewoon dag en nacht dus ik had amper tijd om een honger gevoel te krijgen. Als je dan toch maar weer in slaap bent gesukkeld, komt de prikdienst om weer een scala aan bloedbuisjes af te nemen. Dat is natuurlijk heel belangrijk. Voor mij is de waarde van het ammoniak van essentieel belang, natuurlijk.

Daarna kun je weer indutten, en dan zo rond 8 uur komt de verpleegkundige, die je de hele dag hebt, je bloeddruk, je temperatuur en je saturatie(hoeveelheid zuurstof in je bloed) opnemen, kortom de controle ronde.

Er wordt met je overlegd of je wilt douchen of wassen in de badkamer of in bed met waskommen of met die warme doekjes, die je huid lekker droog maken als je het langer gebruikt dan 1 dag. Mijn optie was de kommen, gewoon de ouderwetse manier. Ik ben er tenslotte (jammer genoeg) in het ziekenhuis mee opgegroeid.

Voor ik helemaal klaar was, stond de voedingskar alweer voor onze deur. Thee met honing en een nutridrink. Heerlijk en goed voor de suikers.

Dat kwam goed uit want de diabetesverpleegkundige kwam langs. Zij heeft mijn insulinepomp aangepast omdat de suikers veel te hoog waren. Dat kwam door de sondevoeding, ’s ochtends waren ze soms boven de 20, dat is veel te oog. Ik merk dat ik dan wazig zie en niet zonder bril kan lezen. Dat is sinds ik mijn oogzenuw van het rechter oog had ontstoken. (in november 2013, zie eerdere blog)

De diabetesverpleegkundige of mijn endocrinologe zou de volgende dag even kijken hoe het is gegaan.

 En toen gebeurde het, wat niemand had of  kon voorzien.

Om 12 uur kregen we weer eten, brood. Ik weet niet meer wat ik heb gegeten. Ik weet wel dat ik mij heel vol voelde en alleen maar wilde slapen. Toen werd ik wakker gemaakt door de voedingsassistent wat ik wilde drinken. Ik wilde thee en een UMCG-tje (dat is een half glas appelsap gemengd met jus d’orange). Alleen kon ik dat niet zeggen, er kwam wat raar gebrabbel uit mijn mond en ik raakte ietwat paniekerig. Ik probeerde de bel te pakken maar mijn rechter arm deed niks. De voedingsassistent vond het ook raar en hij heeft de verpleegkundige geroepen. Deze heeft weer de afdelingsarts geroepen. Zij was er heel snel bij. Ook werd de neuroloog gebeld en kreeg ik testje die ik moest proberen uit te voeren. Ondertussen werd er gebeld dat ik voor een hoofdscan naar de radiologie kon. Het was duidelijk niet goed. Ze dachten aan een TIA.

Er ging van alles door mijn gedachten. Hoe kan dit? Wat is dit? Was ik maar niet gaan slapen, ect ect.
Ook dacht ik aan mijn tante, mijn meter. Zij heeft een paar jaar geleden een hersenbloeding gehad terwijl ze aan het sporten was. Ook aan mijn andere tante, zij had een paar weken ervoor ook een gehad… en nu ik ook zoiets. Ik had toen nog niet gehoord wat een TIA nu eigenlijk precies is, maar dat het niet goed is, wist ik al wel.

Op de scan was niks te zien. Dus dachten ze dat het wel zou bijtrekken. We moesten het afwachten. Meer konden ze niet doen. Vanaf toen kwam de neuroloog elke dag kijken en werden de ergotherapeut en de logopedist gebeld.

Met mijn arm ging het elke dag beter en werd mijn hand ook weer wat krachtiger maar nog niet zoals het eerst was. Omdat het na 24 uur niet hersteld was, bleek het toch een CVA/ herseninfarct te zijn geweest.

Ik wilde dit nog niet openbaar (op fb) maken totdat ik er aan toe was, alleen de mensen die bij me kwamen en familie enz. wisten het. Door dit alles, moesten er aanpassingen gedaan worden in mijn screeningsonderzoeken. Er kwamen vooral wat meer bij. Daarom lag ik er ook twee weken ipv twee dagen.

vrijdag 16 oktober 2015

Screening voor levertransplantatie-1


Deel 1

Het ging eigenlijk best goed thuis. Lekker weer van alles gedaan, de tuin zomer klaar gemaakt, het terras van onkruid vrij gemaakt. Weer geschilderd en gehaakt en gebreid, noem maar op. Ook een paar keer voor controle geweest, wat eigenlijk ook wel redelijk ging. Ik was zelfs alweer aan het zwemmen.

Dat was in week 36. Ik zag dat er van de diabetesvereniging zwemmen werd aangeboden in sportstad Heerenveen. Daar heb ik mij voor aangemeld en het was heel leuk. Het was op maandag middag en de vrijdag ervoor ben ik ook met mijn longclubje wezen zwemmen. Dat was overigens zwaarder dan het diabetes zwemmen.
Die vrijdag ochtend belde mijn arts op, om de uitslag van het bloedprikken door te geven en ook zei hij dat ik 8 en 9 september opgenomen ging worden voor de screening voor levertransplantatie.

Eindelijk was het zover. Al maanden hadden we hierover gehoord enz. en er kwam maar nooit een datum. Nu dan eindelijk wel. Mijn moeder ging met haar werk mee op vakantie met de bewoners waar ze altijd helpt met de lunch. Mijn vader moest toen van haar met mijn hond, chica wandelen. Mijn moeder wandelt altijd ma, di en wo met chica en do en vrij doet mijn buurvrouw dat. Dus papa kwam gezellig lunchen en we hebben zelf samen een keertje gelopen, ik met de rollator en papa met chica. Ik loop sinds een tijdje met een rollator buiten omdat ik anders omval.

Dinsdag 1 september ging ik met papa naar Praxis omdat hij bedacht had om de gang eindelijk eens een keer te gaan afmaken. Ze wonen nu alweer bijna 2 jaar in Heerenveen. Daarna hebben we geluncht en is papa begonnen aan zijn klus.. Donderdag zijn we naar het centrum geweest. Ik moest nieuw ondergoed hebben omdat ik weer enkele onderbroeken niet paste. Ik hield niet meer zoveel vocht vast waardoor mijn buikomvang weer wat was afgenomen. Wij naar de Zeeman. Ook naar de juwelier om mijn (meegroei)- ring wat te laten vergroten. Ik had mijn ring weer omgedaan maar die werd wat strak. Ik wilde niet dat mijn vinger weer klem komt te zitten in een ring die niet meer af kon. Dat had ik vorige zomer al eens gehad waarbij mijn vinger helemaal ontstoken was geraakt. We hebben een leuke dag gehad samen.

Er was toen niks aan de hand maar die nacht gebeurde het…(weer, ammoniak vergiftiging).

Arjan zag om een uur of 4 dat ik op de rand van het bed zat. Ik maakte kokhals geluiden volgens hem, ik weet hier niks meer van, hij vroeg wat er was maar ik reageerde niet. Arjan heeft toen mijn bloedsuiker gemeten maar die was goed. Toen belde hij de dokterswacht, die hebben meteen een ambulance gestuurd. Intussen had hij het UMCG gebeld en ze verwachtten me op de Centrale Spoed Opvang (CSO). Ze hadden al een bed voor me op de MDL afdeling vrij gehouden. Toen arjan kwam was ik nog steeds bewusteloos. De ammoniak waarden waren weer veel te hoog. Later hebben ze mij toch naar de Intensive Care (IC) gebracht omdat ik niet wakker werd. Ik werd zaterdag 5 okt pas in de ochtend wakker. We zouden die dag met Harten Twee mee naar het Zuiderzee museum. Arjan heeft dat natuurlijk moeten afzeggen.

’s Middags rond 12 uur ging ik naar de afdeling, in een 2 persoons kamer. Er lag al een mevrouw maar ik mocht bij het raam met, deze keer, uitzicht op de Martini toren. Mijn buurvrouw was heel aardig. Alleen kon ze mijn zachte stem niet goed horen ondanks haar gehoorapparaten. Ze lag er al 2 weken met een alvleesklier ontsteking. Ze had ervoor al 5 weken in het Martini ziekenhuis gelegen maar ze werd naar het umcg doorgestuurd.

Dat weekend heb ik kunnen rusten en weer wat kunnen herstellen van die ammoniak vergiftiging. Ik was nl weer terug gegaan op vancomycine omdat de refaximine op waren en ik die niet vergoed krijg van De Friesland. Daar doen ze moeilijk over omdat deze niet in het vergoedingssysteem zijn opgenomen. Dat is al vele malen afgewezen. De minister heeft het advies van de  Nederlandse Zorgautoriteit overgenomen. Dat betekent dat ik ze zelf moet betalen en dat is niet op te brengen. ( €426 per maand; €14 x 365 dagen = €5110 per jaar). Dit is nu de 4x dat ik hiermee werd opgenomen, met de ambulance, IC, afdeling en nog onderzoekjes en de medicatie die er dan nog bijkomt. Daar zou ik bij wijze van spreken 3 jaar die pillen van kunnen krijgen of nog langer. Maar goed, dat zal wel weer een ander potje zijn. Ik heb tot nu toe aardig mijn premie van al die jaren er in 2 jaar tijd wel uitgehaald, dat is wel weer zo…

Omdat ik er al was, hebben ze bedacht om maandag gelijk maar met de screenings voorstellen te komen. Dan was ik er ook sneller vanaf. Dat leek me wel wat want ik had mij er op ingesteld dat ik maar 2 dagen de screening hoefde te doen… Dat ging even anders dan iedereen had verwacht…