Sandy's statistieken

vrijdag 16 oktober 2015

Screening voor levertransplantatie-1


Deel 1

Het ging eigenlijk best goed thuis. Lekker weer van alles gedaan, de tuin zomer klaar gemaakt, het terras van onkruid vrij gemaakt. Weer geschilderd en gehaakt en gebreid, noem maar op. Ook een paar keer voor controle geweest, wat eigenlijk ook wel redelijk ging. Ik was zelfs alweer aan het zwemmen.

Dat was in week 36. Ik zag dat er van de diabetesvereniging zwemmen werd aangeboden in sportstad Heerenveen. Daar heb ik mij voor aangemeld en het was heel leuk. Het was op maandag middag en de vrijdag ervoor ben ik ook met mijn longclubje wezen zwemmen. Dat was overigens zwaarder dan het diabetes zwemmen.
Die vrijdag ochtend belde mijn arts op, om de uitslag van het bloedprikken door te geven en ook zei hij dat ik 8 en 9 september opgenomen ging worden voor de screening voor levertransplantatie.

Eindelijk was het zover. Al maanden hadden we hierover gehoord enz. en er kwam maar nooit een datum. Nu dan eindelijk wel. Mijn moeder ging met haar werk mee op vakantie met de bewoners waar ze altijd helpt met de lunch. Mijn vader moest toen van haar met mijn hond, chica wandelen. Mijn moeder wandelt altijd ma, di en wo met chica en do en vrij doet mijn buurvrouw dat. Dus papa kwam gezellig lunchen en we hebben zelf samen een keertje gelopen, ik met de rollator en papa met chica. Ik loop sinds een tijdje met een rollator buiten omdat ik anders omval.

Dinsdag 1 september ging ik met papa naar Praxis omdat hij bedacht had om de gang eindelijk eens een keer te gaan afmaken. Ze wonen nu alweer bijna 2 jaar in Heerenveen. Daarna hebben we geluncht en is papa begonnen aan zijn klus.. Donderdag zijn we naar het centrum geweest. Ik moest nieuw ondergoed hebben omdat ik weer enkele onderbroeken niet paste. Ik hield niet meer zoveel vocht vast waardoor mijn buikomvang weer wat was afgenomen. Wij naar de Zeeman. Ook naar de juwelier om mijn (meegroei)- ring wat te laten vergroten. Ik had mijn ring weer omgedaan maar die werd wat strak. Ik wilde niet dat mijn vinger weer klem komt te zitten in een ring die niet meer af kon. Dat had ik vorige zomer al eens gehad waarbij mijn vinger helemaal ontstoken was geraakt. We hebben een leuke dag gehad samen.

Er was toen niks aan de hand maar die nacht gebeurde het…(weer, ammoniak vergiftiging).

Arjan zag om een uur of 4 dat ik op de rand van het bed zat. Ik maakte kokhals geluiden volgens hem, ik weet hier niks meer van, hij vroeg wat er was maar ik reageerde niet. Arjan heeft toen mijn bloedsuiker gemeten maar die was goed. Toen belde hij de dokterswacht, die hebben meteen een ambulance gestuurd. Intussen had hij het UMCG gebeld en ze verwachtten me op de Centrale Spoed Opvang (CSO). Ze hadden al een bed voor me op de MDL afdeling vrij gehouden. Toen arjan kwam was ik nog steeds bewusteloos. De ammoniak waarden waren weer veel te hoog. Later hebben ze mij toch naar de Intensive Care (IC) gebracht omdat ik niet wakker werd. Ik werd zaterdag 5 okt pas in de ochtend wakker. We zouden die dag met Harten Twee mee naar het Zuiderzee museum. Arjan heeft dat natuurlijk moeten afzeggen.

’s Middags rond 12 uur ging ik naar de afdeling, in een 2 persoons kamer. Er lag al een mevrouw maar ik mocht bij het raam met, deze keer, uitzicht op de Martini toren. Mijn buurvrouw was heel aardig. Alleen kon ze mijn zachte stem niet goed horen ondanks haar gehoorapparaten. Ze lag er al 2 weken met een alvleesklier ontsteking. Ze had ervoor al 5 weken in het Martini ziekenhuis gelegen maar ze werd naar het umcg doorgestuurd.

Dat weekend heb ik kunnen rusten en weer wat kunnen herstellen van die ammoniak vergiftiging. Ik was nl weer terug gegaan op vancomycine omdat de refaximine op waren en ik die niet vergoed krijg van De Friesland. Daar doen ze moeilijk over omdat deze niet in het vergoedingssysteem zijn opgenomen. Dat is al vele malen afgewezen. De minister heeft het advies van de  Nederlandse Zorgautoriteit overgenomen. Dat betekent dat ik ze zelf moet betalen en dat is niet op te brengen. ( €426 per maand; €14 x 365 dagen = €5110 per jaar). Dit is nu de 4x dat ik hiermee werd opgenomen, met de ambulance, IC, afdeling en nog onderzoekjes en de medicatie die er dan nog bijkomt. Daar zou ik bij wijze van spreken 3 jaar die pillen van kunnen krijgen of nog langer. Maar goed, dat zal wel weer een ander potje zijn. Ik heb tot nu toe aardig mijn premie van al die jaren er in 2 jaar tijd wel uitgehaald, dat is wel weer zo…

Omdat ik er al was, hebben ze bedacht om maandag gelijk maar met de screenings voorstellen te komen. Dan was ik er ook sneller vanaf. Dat leek me wel wat want ik had mij er op ingesteld dat ik maar 2 dagen de screening hoefde te doen… Dat ging even anders dan iedereen had verwacht…

Geen opmerkingen: